Развитие паллиативной помощи в России: как сделать жизнь неизлечимо больных лучше

О паллиативной медицине в последнее время стали говорить все чаще, но очень часто под этим подразумевают только работу хосписов. Мы попросили Диану Владимировну Невзорову, главного внештатного специалиста по паллиативной помощи Департамента здравоохранения Москвы, главного врача Хосписа №1 им. В.В. Миллионщиковой, председателя правления Ассоциации профессиональных участников хосписной помощи, рассказать о том, что такое паллиативная медицина и какое значение она имеет для больных и их родственников.

Диана Владимировна, давайте начнем с самого главного: что такое паллиативная помощь? Кому она необходима?

Паллиативная помощь – это не только область медицины. Это значительно более широкое понятие – определенная философия помощи людям, которые страдают неизлечимыми заболеваниями. Она направлена не на излечение больного – этим занимаются другие врачи – а на повышение качества его жизни, повышение удовлетворенности лечением и даже на помощь его семье и близким. Онкологи, терапевты, психиатры, реаниматологи стремятся продлить жизнь неизлечимо больного человека любыми возможными способами: химиотерапия, облучение, инъекции, операции. Задача специалистов паллиативной медицины – сделать так, чтобы человек в ходе лечения имел возможность жить. Именно жить, а не быть объектом лечения.
Мы на множестве примеров видим, насколько важно для человека чувствовать себя не пациентом, больным, умирающим, а личностью. Это чувство удовлетворенности нередко влияет и на ход лечения: появляется больше моральных сил. Но даже если человек говорит: «С меня хватит, я больше не могу», наша задача – не записывать его на новый курс химиотерапии (которую он, возможно, просто не сможет пройти из-за тошноты или боли), а прислушаться к нему и помочь, поддержать.
Можно сказать, что мы боремся не с болезнью, а с ее симптомами – например, болью. На терминальной стадии онкологических заболеваний именно боль выходит для больного человека на первый план. Никакие новые лекарства или способы лечения для него уже не важны, если он приходит и уходит с уровнем боли 10 из 10 возможных. Причем паллиативная помощь может стоить значительно меньше, чем само лечение: например, годовой курс неинвазивных обезболивающих может стоить около 40 000 руб., но значительно улучшит качество жизни человека.
Еще один очень важный момент: паллиативная помощь не заканчивается со смертью больного. Очень часто врачи до последнего стараются спасти жизнь, проводят реанимационные процедуры, делают массаж сердца, но наступает момент смерти – и их работа прекращается. Они просто отходят от операционного стола или койки и идут лечить других. Специалисты паллиативной службы продолжают работать с родственниками умершего: очень важно деликатно рассказать им о смерти близкого человека, пояснить все вопросы, помочь справиться с горем и дать поддержку в первые часы и дни.

То есть вы работаете в тандеме с лечащим врачом своего пациента?

Конечно! Онколог, эндокринолог, терапевт, невролог делают свою работу, создают и реализуют план лечения. Но у каждого врача должна быть определенная компетенция, способность увидеть, что пациенту требуется не только лечение, и направить его к нам. Именно мы поможем пациенту, который выбрал лечение на дому, организовать весь процесс. Именно мы поможем ему наладить питание – а ведь очень многим больным требуется специализированное питание, которое невозможно приготовить на собственной кухне. Если у пациента нарушено глотание, есть проблемы с физиологическими функциями, именно наша задача – помочь ему, уменьшить его страдания.
Взаимодействие службы паллиативной помощи с лечащими врачами – это только одна сторона медали. Многие наши пациенты, особенно те, кто не в состоянии выйти из квартиры, получают поддержку от службы соцзащиты: к ним ходит соцработник, который помогает покупать продукты, оплачивать счета, перестилать постель, получать нужные лекарства. Но сейчас взаимодействие между соцслужбой и медицинскими работниками практически не выстроено: соцработник может не знать, какие медицинские рекомендации должен выполнять его подопечный, а медицинский персонал плохо представляет, что делает соцработник. Необходимо выстраивать систему долгосрочного ухода: не только паллиатив, или реабилитацию, или восстановление, или гериатрию, или социальную помощь, – это должен быть большой проект, и каждая служба должна вносить свой вклад. Хочется создать единую систему узнавания и градации этих больных по статусу функциональной активности – может ли пациент выйти из дома или просто встать с кровати, есть ли у него родственники. В этом случае будет значительно проще помочь больному жить качественной жизнью.

А как пациент или его родственники могут получить направление в службу паллиативной помощи?

Согласно приказу Минздрава №210н, онкологические пациенты с не верифицированным гистологически диагнозом, а также пациенты, страдающие другими заболеваниями, получают направление на паллиативную помощь через врачебную комиссию. Онкологические пациенты с гистологически верифицированным диагнозом, уже лечившиеся у онколога, могу получить направление у своего участкового врача или врача-онколога, то есть любого лечащего врача.

Вы говорите о пациентах с другими заболеваниями. Получается, паллиативная помощь – не только для онкологических больных?

В представлении большинства людей паллиативная помощь – действительно только про онкологических пациентов. Но на самом деле это только треть пациентов нашей службы. У нас огромное количество больных деменцией, которые не умирают в течение полугода, а живут в таком состоянии 6-8 лет. Представьте себе, насколько выгоревшими и уставшими чувствуют себя их родственники: у них зачастую просто не остается сил не только на уход за больным, но даже на самих себя. Из-за необходимости постоянно ухаживать за больным человеком и невозможности оставить его без присмотра они теряют работу, социальные связи, даже семьи разрушаются. Им нужна возможность передышки, а нам важно убедиться, что такие пациенты получают надлежащий уход.
Пациенты с сердечно-сосудистыми заболеваниями, хронической обструктивной болезнью легких, люди в вегетативном состоянии после травм, постинсультные больные, пациенты с «диабетической стопой»… Все они получают надлежащее лечение, но им нужно, чтобы кто-то обработал раны и пролежни, помог справиться с болью, поменял памперс, просто выслушал и оказал психологическую помощь. И здесь не обойтись без специалистов службы паллиативной помощи.

В чем вы видите самую большую проблему развития паллиативной помощи в России?

Я бы не стала говорить об этом как о проблеме – скорее, как о важном аспекте. Я имею в виду сотрудников, которые работают в этой службе: в паллиативных отделениях, хосписах, выездных патронажных службах. Необходима профессиональная подготовка, правильные образовательные программы, мотивация идти именно в эту отрасль медицины. Люди, которые здесь работают, должны быть настоящими энтузиастами, иметь желание помогать в своем сердце. И для поддержания этого энтузиазма нужно создать условия. Я говорю и о техническом, и о лекарственном оснащении. Специалист должен иметь возможность выписать обезболивающее, которое действительно поможет больному; поставить правильный катетер; иметь отделения, куда можно транспортировать пациента, и способы транспортировки. Если приходится таскать носилки на себе на пятый этаж, без лифта, даже самая сильная эмоциональная включенность начинает давать сбой. Если хоспис или центр паллиативной помощи не оснащены всем необходимым: функциональной кроватью, противопролежневым матрасом, каталкой для мытья пациентов, подъемной системой, необходимыми лекарственными препаратами (и неинвазивными в том числе, обязательно), возможностью сигнализации в палате, помещениями для прощания, для релакса, для приема пищи, они превращаются в «дома смерти», где плохо всем: и персоналу, и пациентам.

Но на все это нужны деньги, и немалые. А паллиативная помощь в нашей стране оказывается бесплатно. Откуда брать средства?

Действительно, паллиативная помощь в России сейчас ложится на региональный бюджет. Но мы прекрасно понимаем, что этих денег недостаточно: нужно искать дополнительные источники финансирования. Я говорю о благотворительности, спонсорской поддержке, волонтерстве. Сейчас все идет правильным путем: развивается государственная служба (открываются новые отделения, выездные патронажные службы), появились благотворительные организации, растет волонтерская активность. Посмотрите, как важно для людей стало делать добрые дела! Они готовы слушать и слышать, надо лишь показать им, во что они могут поверить. Это мировая практика: благотворительные организации и частная благотворительность становятся все более активны, и без их вмешательства, без их инициативности, идейности ничего не получится ни в одной